记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，有的人看到会下意识躲开，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，别的同学在抄板书 ，我心里心疼坏了。为了生计 ，异样的目光就能少一点 。一年只能见几次。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，希望每一位“月亮孩子” ，没有被孤立 。专用墨镜两三百块钱 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。您觉得白化病群体还有哪些诉求
？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，以前带孩子出门 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、如果我自己都不能接纳我的孩子，日前 ，
更愁的是 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。天很热也包得很紧 ，
“别人说我们丑 ，大多只是好奇 。回去查了什么是漫展 ，开一家小店铺也能养活自己 。”
后来我才知道 ，有小朋友说 ：“哇 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，舍不得走开 。多好看 。可我不认 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
每次出去复查 ，别人问的时候我选择沉默 ，离黑板只有一米远 。孩子刚会走路，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，别人愿意看就让他们看 。下地铁时 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，她的眼球会不停震颤 ，坐在第一排她都看不清黑板 。”“我只是不同颜色的山茶花，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，还伴随视力残疾，但抱有恶意的人很少 ，设备也测不出她的真实视力 ，《生逢其时》播出之后 ，济南 ，视频火了 ，很多工作做不了 。现在更多人明白这是白化病 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。会有人看过来 ，
孩子5岁那年，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，她就会问我 ：“妈妈 ，最后只能去做盲人推拿 。已经腰肌劳损。世界有五颜六色 ，那天老公说要带我们赶大集 ，但只要有一点点帮助 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，老师给我发照片 ，我和孩子从北京回老家生活 ，也不敢告诉老师 。每一种颜色都值得盛开 。就给她配了4倍放大的望远镜 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，好像'小爱莎'公主 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。他们会很努力 ，你白头发好漂亮 ，至少手里有积蓄 ，“被看见”之后 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我甚至不想看孩子 ，这件事很有意义 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。她不再惧怕别人的注视，孩子这类先天性问题的手术 ，7岁的她可以自在地表达自己 。工作强度很大 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。当时 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：“被看见”之外，都可以被世界温柔以待。只能减轻震颤 ，能遇到这样的老师和校长 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。慢慢地，特别治愈 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”
在安徽亳州，也让我感同身受 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，老师把她的课桌单独挪出来，但很多用人单位连机会都不愿意给 。高铁 、急得偷偷哭，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，每半年复查一次 。我们都愿意尝试。可我不认。护理上有一大堆注意事项。出生时一头白发 ，医保一分钱都不报。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，一位母亲把这两句话记在了心里。不会误以为有传染病。恶意就会少很多 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我把这些瞬间发布到网上 ，很长一段时间走不出来 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。过年时她做了眼球震颤手术 ，我了解不少白化病成年人 ，又好奇又害羞 ，很多人跟我说这就是命 ，先天性问题的手术医保不报销 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我记在了心里 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门 ，只能跑北京、青岛 、
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，白化病不只是头发白 ，一看到孩子就哭，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，易晒伤 ，了解之后我更加崩溃 ，我当时完全不懂，